Autisme : changeons la donne !

Une concertation d’ampleur inédite

Pour cela, la préparation de la stratégie 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) a rassemblé de manière très large l’ensemble des parties prenantes tant au niveau territorial qu’au plan national. Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations déconcentrées de l’État chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.

Au niveau national, cinq groupes pilotés ont travaillé sur : la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation.

Un comité de pilotage national, associant des représentants des associations de famille et de personnes concernées, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé, des employeurs et des associations gestionnaires, a enfin été réuni sept fois entre septembre 2016 et mars 2017. Il a proposé les axes d’une stratégie resserrée, concrète, assortie d’indicateurs de suivi réalistes. Il a eu la charge d’articuler la politique publique de l’autisme avec l’ensemble de la politique du handicap, et plus particulièrement celle relative à l’ensemble des troubles cognitifs et comportementaux.

Répondre aux attentes des familles et des personnes

« Vivre la vie la plus ordinaire possible ». Les familles comme les professionnels ont exprimé des attentes convergentes tout au long de cette concertation pour que :

• les parcours des personnes et des familles soient mieux organisés, fluides, accompagnés ;
• les personnes adultes puissent continuer d’être diagnostiquées pour que des prises en charge pertinentes puissent leur être proposées ;
• les personnels soient formés de manière massive à l’autisme au sein des troubles du neuro-développement afin que les recommandations de bonne pratique soient appliquées ;
• la gouvernance de cette stratégie soit renforcée ;
• la recherche soit mieux soutenue et structurée.

Une mobilisation de l’ensemble du gouvernement

La stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022 élaborée en réponse à ces attentes a mobilisé de très nombreux départements ministériels : ministère des Solidarités et de la Santé, de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de l’Innovation, mais aussi : Travail, Justice, Logement, Culture, Sports, Outre-mer…

Prenant en compte l’ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l’âge adulte, elle peut être résumée par cinq engagements :

1. renforcer la recherche et les formations ;
2. mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques ;
3. garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes ;
4. favoriser l’inclusion des adultes ;
5. soutenir les familles.

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