Discours de Mme Geneviève Darrieussecq au Conseil national TSA-TND

Mesdames, Messieurs,

Je veux d’abord vous remercier, toutes et tous, pour votre mobilisation, depuis maintenant plus de quatre ans, dans les travaux du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement.

Votre participation aux différents groupes de travail a donné sa substance à la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro développement. Pour tout cela, je tiens à chaleureusement vous féliciter.

Votre action collective s’est inscrite dans une période intense, qui a vu notre pays connaitre une crise sanitaire majeure liée au COVID-19. Mais la mise en œuvre de la stratégie s’est poursuivie et, aujourd’hui, elle commence à porter ses fruits.

Des résultats tangibles sont là. Ils sont encourageants, mais ils devront surtout se poursuivre et s’intensifier dans les années qui viennent.

L’un des changements importants de cette stratégie nationale est l’inscription de cette politique publique dans un cadre plus large : celui des Troubles du neuro-développement. De la sorte, nous avons pu améliorer de manière globale l’ensemble du parcours des personnes, de la démarche diagnostique à la réponse thérapeutique, mais aussi dans l’inclusion scolaire et sociale.

Cela ne signifie pas que tout se confonde dans cette catégorie générique des Troubles du neuro-développement. Nous devons rappeler l’importance d’une approche spécifique et individualisée des personnes, en fonction de la nature et de la gravité de leurs troubles et particulièrement au regard de leurs besoins d’accompagnement.

Une autre ambition fondamentale a été d’inscrire la science au cœur des pratiques. La structuration d’une recherche d’excellence a permis de créer une dynamique forte, avec des objectifs clairs et partagés par toute la communauté scientifique.

Un groupement d’intérêt scientifique est ainsi à l’œuvre depuis 3 ans. En associant des chercheurs de tous les champs avec des personnes concernées par ces troubles ainsi que des associations, il permet de structurer et d’animer la recherche.

Cinq centres d’excellence ont par ailleurs été identifiés. Ils servent désormais d’interface entre la recherche fondamentale, la recherche clinique, les soins et la formation universitaire. Le lancement de la cohorte épidémiologique Marianne, dont vous venez d’avoir une présentation par sa responsable, la Professeure Amaria Baghadadli, est à ce titre exemplaire.

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Je voudrais revenir sur quelques choix forts qui ressortent de vos travaux.

D’abord sur la volonté forte de construire une véritable politique de repérage de l’ensemble des troubles du neuro-développement, quels qu’ils soient. En adoptant cette démarche, nous avons pu donner toutes leurs chances aux enfants, en mettant en place des interventions adaptées et à temps. Cette politique bénéficie non seulement aux enfants autistes et à leurs familles, mais à l’ensemble des enfants avec des troubles du neuro-développement.

Les résultats de cette politique sont déjà là. Depuis 2019, ce sont près de 30 000 enfants qui ont bénéficié d’interventions précoces.  Par ailleurs, les délais d’accès aux diagnostics dans les centres de ressources autisme se réduisent enfin, et atteignent 135 jours en moyenne nationale.

L’autre plan essentiel qui a été largement l’objet de vos travaux, c’est la scolarisation. Là encore, les résultats sont également au rendez-vous.

Ce sont ainsi :

101 professeurs ressources formés et en poste ;
un nouveau cursus de formation pour les enseignants et les AESH ;
300 nouveaux dispositifs de scolarisation en maternelle et en élémentaire
Au final : plus de 45 000 enfants ayant des troubles du spectre de l’autisme qui sont scolarisés à l’école à la dernière rentrée scolaire.
Je n’oublie pas également les solutions d’accueils et d’accompagnement des adultes, qui ont été multipliées. Les premières unités résidentielles pour adultes autistes sont maintenant ouvertes et elles vont se déployer sur tout le territoire entre 2022 et 2023. Je m’y engage.

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Je pourrais citer encore beaucoup d’autres actions, mais vous les connaissez. Au-delà de ces mesures et de leur financement, je tiens à souligner combien l’autisme et les troubles du neuro-développement ont récemment gagné en visibilité et en attention dans notre société et dans le débat public.

C’est le résultat de l’action que nous avons menée pour lutter contre une vision erronée de ces handicaps dit invisibles, d’informer sur ces troubles auprès des publics qui étaient en besoin et qui n’en disposaient pas.

Cette vision erronée, nous devons continuer à la combattre. L’un des outils majeurs de ce combat, c’est l’application réelle des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. C’est aujourd’hui encore un souci pour notre action et ce sujet représente, je le sais, une question déterminante pour l’ensemble du secteur. Je tiens à ce qu’il n’y ait aucune ambigüité en la matière : les constructions théoriques anciennes qui ont été définitivement disqualifiées sur le plan scientifique n’ont plus leur place dans le discours public. Hélas, elles persistent encore trop souvent. Mais la place centrale des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé dans la stratégie nationale est en train de faire évoluer profondément les formations et l’action des professionnels. J’en ai la preuve dans chacun de mes déplacements, au contact avec les professionnels. 

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Je veux, pour terminer, dire quelques mots de la poursuite de la stratégie nationale pour la période à venir 2023-2027. Des annonces en la matière sont attendues lors de la prochaine Conférence nationale du Handicap, que le président de la République doit réunir au printemps 2023.   

Je tiens à rappeler la pertinence du dispositif : l’existence de la stratégie nationale pour une durée déterminée, avec des objectifs précis, des engagements prioritaires des moyens pluriannuels dédiés et un dispositif de suivi opérationnel a largement porté ses fruits. Elle a permis d’inscrire à l’agenda politique une grande cause nationale, déclinée en mesures et actions, servant de référence à l’ensemble des acteurs.

Il s’agit bien sûr de poursuivre sur cette belle dynamique, qui fait largement consensus, en conservant ce qui nécessite d’être conservé, précisé et amplifié dans la période à venir.

Pour ce faire, nous devons continuer à associer les personnes concernées. C’est ce que nous demande le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, mais aussi la logique de co-construction que je porte dans l’ensemble de notre action.

Nous devons aussi mesurer régulièrement et efficacement l’impact de cette action auprès des publics concernés, notamment à travers une enquête d’opinion itérative. Cette mesure d’impact innovante mérite d’être poursuivie, d’autant qu’elle n’a de sens que sur le long terme.

Je souhaite enfin remercier vivement la délégation interministérielle et son équipe pour le travail mené pendant ces quatre années, sous la direction de Claire Compagnon. L’action menée constitue un modèle du genre et le bilan de l’actuelle stratégie permet de se prévaloir d’un temps d’avance dans plusieurs domaines.

Merci encore à toutes et tous pour votre pleine mobilisation. Je me tiens à votre disposition pour les questions que vous souhaitez aborder.