Discours de Mme Geneviève Darrieussecq lors du colloque du GIS « Autisme et TND »

Madame la directrice du GIS, [professeure Catherine BARTHÉLÉMY]
Monsieur le directeur adjoint [professeur Pierre GRESSENS]
Monsieur le président du conseil scientifique international, [professeur Eric COURCHESNE]
Madame la déléguée interministérielle, chère Claire COMPAGNON
Monsieur le président de l’Alliance Aviesan, [professeur Gilles BLOCH]
Mesdames et Messieurs les présidents et représentants d’Associations et de familles,
Mesdames, Messieurs,

C’est un grand plaisir pour moi d’être présente aujourd’hui à la Maison de la Chimie, pour ce troisième colloque anniversaire du Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement. Je tiens à saluer avant tout les chercheurs, les cliniciens, tous les membres des cinq centres d’excellence nationaux, mais également les représentants des personnes concernées et des familles, avec lesquelles le GIS travaille main dans la main.

Je salue également les centaines d’auditeurs qui nous suivent à distance par visioconférence.

Vous le savez, la mise en place de ce groupement de collaboration s’inscrit dans la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement. L’un des engagements était, je cite, de « remettre la science au cœur de la politique publique en dotant la France d’une recherche d’excellence » dans le domaine des Troubles du neuro-développement. La mise en place du GIS en est le principal résultat. Ce groupement permet de structurer la recherche en réseau, en lien direct avec les besoins et les attentes des personnes concernées et de leurs familles, dans le but de favoriser la mise en œuvre d’interventions innovantes au bénéfice du plus grand nombre, de la petite enfance jusqu’au grand âge.

Les avancées récentes de la recherche – et c’est un progrès fondamental – poussent à ne plus définir chacun des Troubles du neuro-développement en silo, mais de manière « multidimensionnelle », et selon une approche fonctionnelle. Que l’on parle d’autisme, de troubles DYS ou encore de troubles du développement intellectuel, il ne s’agit pas de troubles isolés.

La recherche médicale et scientifique doit donc avoir pour objectif de mieux comprendre les mécanismes complexes afin de fournir des solutions innovantes qui permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

L’objectif qui attend les chercheurs et les cliniciens est de taille, car dans le même temps, ils ne doivent pas perdre de vue les spécificités de chacune des situations. C’est cela « Remettre la science au cœur des pratiques », pour soutenir et accompagner au mieux les personnes concernées dans leur parcours de vie.

Cette journée constitue un point d’étape important : elle marque la fin du « premier mandat » du GIS, qui coïncide avec la fin de l’actuelle stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Cette journée va donc être consacrée au bilan des actions menées par ce réseau depuis sa création il y a trois ans.

Véritable facilitateur au service d’une large communauté, le GIS doit permettre aux acteurs scientifiques, médicaux, sociétaux et aux familles de renforcer les collaborations et les échanges multilatéraux devant profiter à chacun. Il se veut ouvert à toutes et tous dans le respect des diversités, au-delà des querelles partisanes. Il y va de la responsabilité de chacun et chacune de travailler ensemble pour une meilleure prise en charge des personnes concernées par les troubles du neuro-développement.

Aujourd’hui, ce sont près de 70 nouvelles équipes labellisées par les grands instituts nationaux de recherche et les universités de notre pays qui ont rejoint le GIS. Le GIS représente désormais un consortium couvrant l’ensemble du territoire national, et fédérant à ce jour 123 équipes de recherche, soit plus de 650 chercheurs, tous champs disciplinaires confondus. Le GIS a notamment œuvré à dresser de nouveaux ponts entre l’ensemble des champs disciplinaires concernés, depuis les neurosciences les plus fondamentales, jusqu’aux sciences humaines et sociales.

De ce fait, la France se classe désormais au 4e rang mondial pour la qualité de ses publications de recherches sur les troubles du neuro-développement, avec une part de 17% de publications dans le top 10 des revues scientifiques.

Comme cela sera présenté cet après-midi dans le cadre d’une session dédiée, les équipes françaises semblent particulièrement bien positionnées pour développer de nouvelles solutions pour le repérage précoce de ces troubles du développement. Cela doit aboutir à la mise en œuvre d’une filière coordonnée d’intervention dès qu’un contexte biologique à risque aura été détecté. La feuille de route implique des collaborations accrues entre les chercheurs du GIS et les acteurs de terrain, notamment ceux des Plateformes de Coordination et d’Orientation, qui doivent permettre une intervention pluridisciplinaire coordonnée immédiate, dès que les premières difficultés sont repérées, afin de prévenir le handicap.

Améliorer les pratiques implique également de connecter l’ensemble des acteurs de l’innovation, aussi bien publics (les laboratoires, les services cliniques) que privés (industriels et start-ups). Il est primordial d’accélérer le transfert des avancées de la recherche et leur concrétisation par le développement de nouvelles interventions, et en n’oubliant pas que les troubles du neuro-développement concernent aussi l’âge adulte.

Afin de répondre aux urgences auxquelles sont confrontés les personnes concernées et leurs familles, le GIS doit mener les études scientifiques les plus larges, sur le plan national, mais aussi international. Ainsi, le GIS est un réseau largement connecté au niveau européen et entend étendre ses actions scientifiques à l’échelle internationale. Il bénéficie du soutien de la communauté internationale de recherche, représentée par les membres de son Conseil Scientifique. J’en profite pour saluer ces éminents experts, dont les compétences sont largement reconnues, et qui nous font l’honneur de leur participation ici à Paris ou en distanciel.

Ce colloque anniversaire constitue donc un point d’étape important. Il permet à la fois de faire le bilan des trois premières années des travaux du GIS, mais aussi d’en dresser les perspectives à échelle du globe. Le GIS peut ainsi constituer l’ancrage français d’un réseau de recherche international sur les troubles du neuro-développement. Il permettra de favoriser l’implication de ses équipes et des pôles nationaux de recherche (centres d’excellences TSA-TND, cohorte Marianne, IHUs…) en s’appuyant sur les collaborations existantes avec des centres internationaux.

Le GIS présente désormais une « masse critique » importante, qui en fait un acteur incontournable de la recherche sur les troubles du neuro-développement. En plus de faciliter l’émergence de nouvelles synergies collaboratives, vous participez à la diffusion de l’innovation scientifique entre ces différents acteurs, mais aussi vers le grand public, afin de faire la pleine lumière sur ces particularités fonctionnelles et ces situations encore mal connues par nos concitoyens.

Ce « premier mandat » du GIS a été impacté par une situation sanitaire qui nous a toutes et tous contraints à être « socialement distanciés » les uns des autres durant près de 2 ans. Il est cependant heureux de constater que les chercheurs, cliniciens, associations, personnes concernées et familles ont gardé le cap et continué à tout mettre en œuvre pour maintenir le lien. J’encourage donc la poursuite de ces initiatives, dont l’extension à l’échelle européenne sera pourvoyeuse d’harmonisation et de promotion des bonnes pratiques, alignées sur les consensus scientifiques et les standards internationaux.

Je tiens ici à féliciter l’ensemble du réseau, incluant les chercheurs, les cliniciens et les associations, pour l’excellent travail réalisé au cours de ces trois premières d’existence et pour l’organisation de ce colloque. Une mention toute particulière pour la Professeure Barthélémy, pour son engagement dans la direction du GIS.

Et à toutes et tous, je vous souhaite d’excellents travaux.