Autisme et TND : 30 000 enfants accompagnés par une plateforme
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repérés comme présentant un écart de développement et font l'objet d'une orientation et d'un accompagnement par l'une des 91 plateformes de coordination et d'orientation des troubles du neuro-développement (PCO-TND)
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Repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un trouble du neuro-développement est déterminant pour leur évolution et leur niveau d’autonomie futur. Cet engagement figure parmi les priorités de la stratégie nationale autisme-TND. La dynamique s’est accélérée depuis janvier avec 10 000 enfants supplémentaires, repérés et accompagnés par une PCO, durant la première moitié de l’année. L’objectif des 30 000 est ainsi atteint six mois avant son terme.
Les données épidémiologiques internationales amènent à considérer que près de 10 % des naissances concernent des enfants présentant des troubles du neuro-développement : troubles du spectre de l’autisme (TSA), trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA-H), troubles DYS (Dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), trouble du développement intellectuel (TDI).
Les méthodes d’interventions validées (recommandations de bonnes pratique de la Haute Autorité de Santé : interventions précoces, comportementales, développementales, écologiques, individualisées et intensives) peuvent faire régresser ces troubles et atténuent, fortement parfois, leur sévérité. Elles doivent intervenir le plus tôt possible du fait des mécanismes de plasticité cérébrale chez le jeune enfant.
Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, le repérage et les interventions précoces sont une priorité :
« Avant 2020, c’était la triple peine pour les parents d’un enfant qui se développait de façon inhabituelle : un accès aux bilans et aux interventions très inégaux sur le territoire national car dépendant de leur capacité à les payer, des diagnostics inexistants ou tardifs, des parcours chaotiques et des interventions parfois inadaptées. Or les enjeux sont énormes dans les premières années de vie car un enfant peu ou mal accompagné, c’est un futur élève en grande difficulté puis un adulte en situation de handicap qui aura du mal à avoir un projet de vie autonome. Ces pertes de chances étaient inacceptables. Nous avons répondu à cette urgence avec plusieurs mesures concrètes telles que la création des plateformes et la prise en charge des interventions jusqu’alors non financées par l’assurance maladie (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens exerçant en libéral). Les agences régionales de santé (ARS) ont mis en œuvre ces dispositifs et les professionnels des PCO les font vivre au quotidien. Ils ont d’ailleurs été remarquables car face à la pandémie tous sont restés engagés et mobilisés. Cela explique pourquoi nous avons atteint notre objectif avant le terme prévu. »
La progression a été continue. En février 2020, seuls 150 enfants bénéficiaient de l’accompagnement d’une PCO, 6 000 un an plus tard, 15 000 en septembre 2021, 19 000 en décembre et donc 30 000 au 1er juillet 2022. Cette montée en puissance a été possible grâce à l’ouverture de nouvelles PCO et la mobilisation des acteurs de première ligne. Désormais le territoire est couvert à plus de 90 % avec 91 plateformes. L’objectif d’une plateforme par département est donc toujours visé d’ici la fin de cette année.
L’accélération du repérage fait suite à une campagne d’information menée en collaboration avec la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM) auprès de 55 000 médecins généralistes et pédiatres. Les professionnels de la petite enfance ont également été mobilisés et outillés durant cette période. La délégation interministérielle et la Caisse nationale des allocations familiales (CNAF) ont piloté la création d’un Livret d’observations partagées parents/professionnels de la petite enfance. Ce livret est diffusé aux assistants maternels, auxiliaires de puériculture ainsi qu’aux personnels des crèches.
Ces bons résultats, selon Claire Compagnon, ne font pas oublier que :
« Le travail n’est pas terminé. Il nous faut désormais poursuivre le repérage et aller au-delà de ce chiffre de 30.000 enfants de moins de 7 ans repérés et accompagnés. Nous devons également progresser dans la diminution de l’âge du diagnostic. Enfin, les premières plateformes pour les enfants de 7 à 12 ans commencent à ouvrir sur le territoire national et elles vont renforcer le repérage des enfants présentant d’autres TND comme des enfants avec des troubles Dys ou le TDAH qui se détecte le plus souvent à l’occasion de l’entrée dans les apprentissages. »
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