La stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement (2018-2022)

Le Conseil national

Le Conseil national des TSA-TND organise un suivi régulier auprès des parties prenantes de la mise en œuvre de la stratégie et de son implémentation sur le territoire national. Le Conseil national se réunit tous les trimestres, à l’initiative de sa présidente, Claire Compagnon, pour déterminer les modalités concrètes de la déclinaison des 101 mesures de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 et garantir l’avancée de cette nouvelle politique publique.

Plus précisément, il propose de suivre le calendrier, les indicateurs et les mesures déployées, ainsi que de concerter sur l’adaptation éventuelle de la stratégie en fonction des constats, rapports d’évaluation, et besoins nouveaux repérés.

Les membres du Conseil national des TSA-TND sont répartis de la façon suivante :

• 12 représentants des associations de familles et d’usagers ;
• 6 représentants de l’État et des collectivités territoriales ;
• 9 professionnels et scientifiques ;
• 8 personnalités qualifiées.

Pour en savoir plus :

• Décret n° 2018-296 du 25 avril 2018 instituant un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement ;

• Arrêté du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement ;
• Arrêté du 25 novembre 2019 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement.

Associations d’usagers et familles

• Mme Sophie Biette, référente autisme de l’association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ;
• Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France ;
• Mme Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame autisme ;
• Mme Isabelle Rolland, coprésidente de l’association Autistes sans frontières ;
• M. Vincent Dennery, président de l’association Agir et vivre l’autisme ;
• Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys ;
• M. Olivier de Compiègne, animateur délégué du Collectif DI ;
• Mme Christine Getin, présidente de l’association Hypersupers - TDAH France ;
• Mme Françoise Thomas-Vialettes, représentante de la fédération EFAPPE Epilepsies sévères ;
• M. Lahcen Er-Rajaoui, président et administrateur général de l’association Nous aussi ;
• Mme Stéfany Bonnot-Briey, co-fondatrice et administratrice de l’association Handi Voice ;
• Mme Laetitia Coilliot, membre fondateur de l’association Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante.

Professionnels et scientifiques

• M. Moïse Assouline, représentant la Fédération française de psychiatrie ;
• Mme Anne Dehêtre, représentant la Fédération nationale des orthophonistes ;
• M. Vincent Des Portes, représentant la Société française de neurologie pédiatrique ;
• Mme Geneviève Laurent, représentant l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce ;
• Mme Gladys Mondière, représentant la Fédération française des psychologues et de psychologie ;
• M. Thomas Bouquet, délégué national aux personnes en situation de handicap de la Croix-Rouge française ;
• M. Nicolas Raynal, représentant la Fédération française des psychomotriciens ;
• Mme Cécilia Galbati, représentant l’Association nationale française des ergothérapeutes ;
• M. Richard Delorme, professeur des universités-praticien hospitalier.

État et collectivités territoriales 

• Mme Geneviève Mannarino, vice-présidente du département du Nord, en charge de l’autonomie ;
• M. Marc Dewaele, vice-président du département de la Somme, en charge de l’autonomie des personnes âgées ou handicapées ;
• Céline Poulet, secrétaire générale du SG-CIH ;
• M. Dominique Lagrange, membre de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées ;
• Le secrétaire général des ministères chargé des affaires sociales ou son représentant.

Personnalités qualifiées

• Mme Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute Autorité de santé, ou son représentant ;
• M. Jacques Mikulovic, directeur de l’Institut national supérieur handicap et enseignement adapté ;
• Mme Caroline Huron, membre du Conseil scientifique de l’éducation nationale ;
• M. Christophe Schmitt, membre du Comité national de pilotage sur la psychiatrie ;
• Mme Catherine Barthélémy, professeur de médecine émérite ;
• M. Josef Schovanec, philosophe ;
• M. Jean-François Dufresne, directeur général de la société Andros ;
• M. Arnaud Delannay, directeur général de la société Notre Logis.

Les associations et les groupes de travail

Les associations de personnes et familles concernées par l’autisme et les TND sont mobilisées par la délégation interministérielle et les ministères qui pilotent les projets qui leur sont confiés. Un appel à volontariat est le plus souvent ouvert sur le site internet quand un groupe de travail ou un appel à contribution est lancé de façon à diversifier les profils des participants mobilisés.

Les groupes de travail accompagnent le déploiement de certaines mesures qui nécessitent un cadrage national et territorial concerté. Ils permettent d’adosser la mise en œuvre de la stratégie à l’expertise de leurs membres. Les groupes de travail comptent entre 10 et 12 membres et sont choisis pour leur expertise : représentants associatifs, professionnels, chercheurs et usagers.

Les ministères et opérateurs impliqués

Le pilotage de la stratégie impose de conduire des actions simultanées qui relèvent de plusieurs champs de la politique publique : l’éducation, la recherche, les actions sanitaires, médico-sociales et sociales, les politiques du logement, de l’emploi, de la culture, du sport, etc.

Ainsi, les ministères suivants sont impliqués dans le déploiement de la stratégie nationale :

• Ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports ;
• Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de l’Innovation ;
• Ministère du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion ;
• Ministère des Solidarités et de la Santé ;
• Ministère de la Justice ;
• Ministère de l’Intérieur ;
• Ministre de l’Agriculture et de l’Alimentation ;
• Ministère de la Culture ;
• Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées chargé des Personnes handicapées ;
• Secrétariat d’état auprès du ministre des Solidarités et de la Santé chargé de l‘Enfance et des Familles.

La délégation s’appuie également sur trois opérateurs nationaux :

• La Caisse nationale d’assurance maladie ;
• La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ;
• Le Groupement national des centres ressources autisme.

Les territoires : fer de lance de la mise en œuvre de la stratégie

Certaines mesures de la stratégie nationale sont pilotées régionalement et s’incarnent donc dans les territoires. Conforter l’échelon territorial permet de répondre au mieux aux besoins des personnes, dans les délais impartis.

La déclinaison en territoires mobilise les services déconcentrés de l’administration. Ils mènent des stratégies conjointes sur certains aspects interministériels : création des plateformes de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce, emploi accompagné, école inclusive, développement des formations agréées par les conseils régionaux, etc.

La délégation renforce aussi ses partenariats avec les opérateurs et les collectivités territoriales pour mettre en œuvre le changement et bâtir une gouvernance territoriale efficace. Ce sont les opérateurs et les collectivités territoriales qui ont la responsabilité de structurer, de développer et de transformer l’offre d’accompagnement aux personnes autistes ou présentant d’autres TND.

La Délégation travaille en particulier avec les agences régionales de santé (ARS) à la mise en œuvre des mesures qui relèvent de leurs compétences et à leur déléguer les crédits nécessaires. Ainsi, chaque ARS s’est dotée de référent régional sur les troubles du spectre de l’autisme et du neuro-développement.

Le ministère de l’Éducation nationale mène un travail identique avec les rectorats.

6 juillet 2017 -  Le président de la République et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées lancent, à l’Élysée, les travaux de la concertation relative au quatrième plan autisme.

27 juillet 2017 -  Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) est nommée à la présidence du Comité de pilotage de la concertation.

5 avril 2018 -  Le président de la République, en déplacement dans le service de pédiatrie néonatale, réanimation et neuropédiatrie du centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen, rencontre des familles et leurs enfants autistes.

6 avril 2018 -  Édouard Philippe, Premier ministre, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, présentent la stratégie nationale 2018 - 2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

26 avril 2018 -  Claire Compagnon est nommée déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

23 juillet 2018 -  Le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement se réunit pour la première fois. C’est l’instance de gouvernance de la stratégie.

Septembre 2018 -  Constitution de la délégation interministérielle à la stratégie nationale l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

11 février 2020 -  Conférence nationale du handicap. Le président Emmanuel Macron réaffirme son engagement pour l’autisme et les TND. Il annonce l’extension du dispositif national de repérage et d’interventions précoces aux enfants au-delà de 6 ans « Je veux ici tout particulièrement évoquer la question de l’autisme. Parce que bien souvent ça a été l'impensé dans l’école et dans le reste de la société, et la difficulté qu’on ne voyait pas, qui était mal diagnostiquée, trop tardivement ».

Retrouver le discours

• « Troubles du spectre de l’autisme - signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » - Haute Autorité de santé (HAS)
• « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » – HAS - Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)

• « Troubles dys : comment mieux organiser le parcours de santé d’un enfant avec des troubles dys ? » - HAS

• « Déficiences intellectuelles - Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale » -INSERM

• «Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité » - HAS

• Interventions et parcours de vie de l’adulte (Haute Autorité de santé – HAS)